Informer
Proposer une information accessible et fiable pour comprendre le lipœdème, ses manifestations et les ressources existantes.
Institution
Le CRLF
Association loi 1901 basée à Marseille, le Centre Ressource Lipœdème France informe, oriente et accompagne les personnes concernées.
Mission
Rendre le lipœdème visible, lisible et mieux pris en charge.
Le CRLF agit comme un centre ressource : il ne se substitue pas au soin, il en éclaire le chemin.
Le Centre Ressource Lipœdème France est un lieu dédié aux femmes concernées par le lipœdème. Il rend accessibles des informations fiables, facilite l'identification des bons interlocuteurs et crée des liens utiles autour des parcours.
Son objectif est simple : ne plus laisser une femme seule face au lipœdème.
Une expérience devenue engagement
Transformer un vécu individuel en ressource collective
Fondé par Sandrine Sirour, le CRLF est né d'une expérience personnelle du parcours d'accompagnement et de diagnostic du lipœdème.
Cette expérience a fait émerger une conviction : les femmes concernées doivent pouvoir trouver un espace où elles sont informées, orientées, reliées et accompagnées sans avoir à reconstruire seules leur parcours.
Le CRLF porte cette ambition dans une démarche associative, structurée et ouverte aux personnes concernées comme aux professionnels.
Notre raison d'être
Créer le lieu ressource que nous aurions aimé trouver : un point de repère pour comprendre, s'orienter, rencontrer les bons interlocuteurs et mieux vivre au quotidien.
Comprendre autrement
Des ressources pour mettre des mots sur son parcours
Le CRLF associe information, écoute et mise en relation pour rendre chaque étape plus compréhensible.
Quatre missions
Informer, orienter, relier, accompagner
Ces quatre verbes structurent toutes les actions du CRLF.
Orienter
Aider à identifier les interlocuteurs et les structures adaptés aux besoins de chacune, sans choisir à sa place.
Relier
Créer du lien entre les femmes concernées, les professionnels, les associations et les acteurs engagés.
Accompagner
Mettre à disposition des ateliers, rencontres, outils et espaces d'échange qui soutiennent la qualité de vie.
Une ressource complémentaire au parcours de soins
Le CRLF fait le lien entre les soins, l'information et la vie quotidienne, tout en respectant les compétences de chaque professionnel.
Ce que le CRLF peut faire
- Informer sur le lipœdème et les ressources utiles
- Orienter vers des professionnels ou structures identifiés
- Mettre en relation les personnes et les acteurs du réseau
- Proposer des programmes, ateliers, groupes de parole et rencontres
- Accompagner les dimensions de qualité de vie
Ce que le CRLF ne fait pas
Le CRLF ne pose pas de diagnostic, ne prescrit pas de traitement, ne donne pas d'indication opératoire et ne remplace pas une consultation médicale ou paramédicale. Les décisions de santé restent celles de la personne avec les professionnels qualifiés qui l'accompagnent.
Un réseau autour du lipœdème
Des compétences qui se complètent
Le CRLF construit progressivement un réseau pluridisciplinaire fondé sur la compétence, la transparence et l'indépendance.
Santé
Médecins et professionnels intervenant dans le diagnostic, le suivi et l'orientation.
Mouvement
Activité physique adaptée et accompagnement de la mobilité, dans le respect des capacités.
Compression
Professionnels et solutions contribuant au confort et à la vie quotidienne.
Qualité de vie
Nutrition, psychologie, image de soi, vie sociale et autres dimensions du parcours.
Agir ensemble
Des ressources concrètes pour avancer
Ateliers thématiques
Mobilité, activité adaptée, compression, alimentation, bien-être et autres sujets du quotidien.
Rencontres
Groupes de parole, échanges entre femmes, rencontres professionnelles et temps d'information.
Ressources
Guides, fiches et outils pour rendre le parcours plus compréhensible et plus autonome.
Valeurs
Ce qui nous guide
Rigueur
Une information sourcée et actualisée, distinguée de l’opinion et du marketing thérapeutique.
Humanité
Une écoute respectueuse des parcours, sans pathos ni infantilisation.
Indépendance
Une structure associative au service des personnes concernées et des professionnels.
Questions fréquentes
FAQ sur le CRLF
Quelques réponses pour comprendre le rôle du centre et savoir comment nous rejoindre.
À qui s'adresse le CRLF ?
Le CRLF s'adresse aux femmes concernées par le lipœdème, à leurs proches et aux professionnels qui souhaitent mieux comprendre cette maladie et les parcours associés.
Le CRLF pose-t-il un diagnostic ?
Non. Le CRLF informe et oriente, mais ne pose pas de diagnostic, ne prescrit pas de traitement et ne remplace pas une consultation médicale ou paramédicale.
Comment être accompagnée ?
Vous pouvez consulter nos ressources, participer aux ateliers et rencontres, échanger avec d'autres femmes et contacter l'équipe pour être orientée vers les interlocuteurs adaptés.
Quels professionnels peuvent rejoindre le réseau ?
Les professionnels engagés autour du lipœdème peuvent candidater : santé, mouvement, compression, nutrition, psychologie et qualité de vie.
Pourquoi adhérer ?
L'adhésion permet de soutenir les missions du CRLF, d'accéder à des ressources et de participer à une dynamique de partage et d'entraide.
Où se trouve le CRLF ?
Le centre est situé au 101 Avenue de la Fourragère, Le Vendôme, 13012 Marseille, France.